Εξήγησε: Ποια είναι η πρόσφατη πολιτική του Κέντρου για τη θεραπεία σπάνιων ασθενειών; - Αύγουστος 2022

Σύμφωνα με την πολιτική, υπάρχουν τρεις κατηγορίες σπάνιων ασθενειών — που απαιτούν εφάπαξ θεραπευτική θεραπεία, ασθένειες που απαιτούν μακροχρόνια θεραπεία, αλλά όπου το κόστος είναι χαμηλό, και εκείνες που χρειάζονται μακροχρόνιες θεραπείες με υψηλό κόστος.

σπάνιες ασθένειες, σπάνιες ασθένειες της Ινδίας, υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης της Ινδίας, Υπουργείο Υγείας, Εθνική πολιτική για τη θεραπεία σπάνιων ασθενειών, Ινδικό Συμβούλιο Ιατρικής Έρευνας, Περιστατικά αιμορροφιλίας, Περιστατικά Θαλασσαιμίας, Περιστατικά Δρεπανοκυτταρικής αναιμίας, Ινδικό εξπρέςΣτην Ινδία, έχουν καταγραφεί περίπου 450 σπάνιες ασθένειες από τριτοβάθμια νοσοκομεία.

Το Υπουργείο Υγείας και Οικογένειας της Ένωσης Δευτέρα δημοσίευσε μια εθνική πολιτική για τη θεραπεία 450 «σπάνιων ασθενειών». Μεταξύ άλλων μέτρων, η πολιτική σκοπεύει να ξεκινήσει ένα μητρώο σπάνιων ασθενειών, το οποίο θα τηρείται από το Ινδικό Συμβούλιο Ιατρικής Έρευνας (ICMR).




jenilee harrison καθαρή αξία

Το Κέντρο εκπόνησε για πρώτη φορά μια τέτοια πολιτική το 2017 και διόρισε μια επιτροπή το 2018 για την αναθεώρησή της. Η αναθεωρημένη πολιτική λέει ότι μπορεί να παρασχεθεί βοήθεια 15 lakh Rs για τη θεραπεία ορισμένων τέτοιων ασθενειών.

Ποιες είναι οι σπάνιες ασθένειες;

Σε γενικές γραμμές, μια «σπάνια ασθένεια» ορίζεται ως μια κατάσταση υγείας χαμηλού επιπολασμού που επηρεάζει μικρό αριθμό ατόμων σε σύγκριση με άλλες επικρατούσες ασθένειες στο γενικό πληθυσμό. Αν και δεν υπάρχει καθολικά αποδεκτός ορισμός των σπάνιων ασθενειών, οι χώρες συνήθως καταλήγουν στις δικές τους περιγραφές, λαμβάνοντας υπόψη τον επιπολασμό της νόσου, τη σοβαρότητά της και την ύπαρξη εναλλακτικών θεραπευτικών επιλογών.





Διαβάστε επίσης | Εξήγηση: Μια μυστηριώδης ασθένεια από την Κίνα έχει χτυπήσει το Χονγκ Κονγκ. Τι είναι αυτό?

Στις ΗΠΑ, για παράδειγμα, μια σπάνια ασθένεια ορίζεται ως μια κατάσταση που επηρεάζει λιγότερους από 200.000 ανθρώπους. Ο ίδιος ορισμός χρησιμοποιείται από τον Εθνικό Οργανισμό για τις Σπάνιες Διαταραχές (NORD). Το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας των ΗΠΑ (NIH) έχει καταγράψει 7.000 σπάνιες ασθένειες. Ενώ η πλειονότητα των σπάνιων ασθενειών πιστεύεται ότι είναι γενετικές, πολλές - όπως ορισμένοι σπάνιοι καρκίνοι και ορισμένες αυτοάνοσες ασθένειες - δεν κληρονομούνται, σύμφωνα με το NIH.



Η Ινδία δεν έχει ορισμό των σπάνιων ασθενειών επειδή υπάρχει έλλειψη επιδημιολογικών δεδομένων σχετικά με τη συχνότητα εμφάνισης και τον επιπολασμό τους. Σύμφωνα με την πολιτική, οι σπάνιες ασθένειες περιλαμβάνουν γενετικές ασθένειες, σπάνιους καρκίνους, μολυσματικές τροπικές ασθένειες και εκφυλιστικές ασθένειες. Σύμφωνα με την πολιτική, από όλες τις σπάνιες ασθένειες στον κόσμο, λιγότερο από το 5% έχει διαθέσιμες θεραπείες για τη θεραπεία τους.



Στην Ινδία, έχουν καταγραφεί περίπου 450 σπάνιες ασθένειες από τριτοβάθμια νοσοκομεία, εκ των οποίων οι πιο συχνές είναι η αιμορροφιλία, η θαλασσαιμία, η δρεπανοκυτταρική αναιμία, τα αυτοάνοσα νοσήματα, η νόσος του Gaucher και η κυστική ίνωση.

Η ανάγκη για μια τέτοια πολιτική

Η πολιτική δημιουργήθηκε στην κατεύθυνση του Ανώτατο Δικαστήριο του Δελχί στο Υπουργείο Υγείας και Οικογενειακής Πρόνοιας . Αυτό έγινε ως απάντηση σε γραπτές αιτήσεις για δωρεάν θεραπεία τέτοιων ασθενειών, λόγω του απαγορευτικά υψηλού κόστους θεραπείας. Ως εκ τούτου, κρίθηκε απαραίτητη μια πολιτική για να επινοηθεί μια πολυδιάστατη και πολυτομεακή προσέγγιση για την οικοδόμηση της ικανότητας της Ινδίας για την αντιμετώπιση τέτοιων παθήσεων, μεταξύ άλλων με τη συλλογή επιδημιολογικών δεδομένων, την επίτευξη ορισμού και την εκτίμηση του κόστους τέτοιων ασθενειών.

Οι σπάνιες ασθένειες αποτελούν σημαντική πρόκληση για τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης λόγω της δυσκολίας συλλογής επιδημιολογικών δεδομένων, η οποία με τη σειρά της εμποδίζει τη διαδικασία επίτευξης επιβάρυνσης της νόσου, τον υπολογισμό των εκτιμήσεων κόστους και τη σωστή και έγκαιρη διάγνωση, μεταξύ άλλων προβλημάτων.



Πολλές περιπτώσεις σπάνιων ασθενειών μπορεί να είναι σοβαρές, χρόνιες και απειλητικές για τη ζωή. Σε ορισμένες περιπτώσεις, τα επηρεαζόμενα άτομα, κυρίως παιδιά, μπορεί επίσης να υποφέρουν από κάποια μορφή αναπηρίας. Σύμφωνα με την έκθεση του 2017, πάνω από το 50 τοις εκατό των νέων περιπτώσεων αναφέρονται σε παιδιά και αυτές οι ασθένειες ευθύνονται για το 35 τοις εκατό των θανάτων σε άτομα ηλικίας κάτω του ενός έτους, το 10 τοις εκατό των θανάτων μεταξύ ενός και πέντε ετών και 12 τοις εκατό μεταξύ πέντε και 15.

Πώς λειτουργεί;

Αν και η πολιτική δεν έχει ακόμη καθορίσει έναν λεπτομερή οδικό χάρτη για το πώς θα αντιμετωπίζονται οι σπάνιες ασθένειες, ανέφερε ορισμένα μέτρα, τα οποία περιλαμβάνουν τη δημιουργία μητρώου ασθενών για σπάνιες ασθένειες, καταλήγοντας σε έναν ορισμό για τις σπάνιες ασθένειες που είναι κατάλληλος για την Ινδία, τη λήψη νομικών και άλλα μέτρα ελέγχου των τιμών των φαρμάκων τους και ανάπτυξη τυποποιημένων πρωτοκόλλων για τη διάγνωση και τη διαχείριση της θεραπείας.



Μην χάσετε από το Explained | Τι είναι ο H9N2, ο οποίος έχει μολύνει ένα παιδί από την Ινδία;

Σύμφωνα με την πολιτική, υπάρχουν τρεις κατηγορίες σπάνιων ασθενειών — που απαιτούν εφάπαξ θεραπευτική θεραπεία, ασθένειες που απαιτούν μακροχρόνια θεραπεία, αλλά όπου το κόστος είναι χαμηλό, και εκείνες που χρειάζονται μακροχρόνιες θεραπείες με υψηλό κόστος.



Ορισμένες από τις ασθένειες της πρώτης κατηγορίας περιλαμβάνουν μεταξύ άλλων την οστεοπέτρωση και τις διαταραχές ανοσοανεπάρκειας.

Σύμφωνα με την πολιτική, η βοήθεια ύψους 15 lakh Rs θα παρέχεται σε ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες που απαιτούν εφάπαξ θεραπευτική θεραπεία στο πλαίσιο του προγράμματος Rashtriya Arogya Nidhi. Η θεραπεία θα περιοριστεί στους δικαιούχους του Pradhan Mantri Jan Arogya Yojana.